У Херсоні дівчинці із рідкісною хворобою допомагають за шляхом благодійних акцій
Усі без виключення хвороби потребують лікування. Але якщо звичайні гострі респіраторні вірусні інфекції чи навіть пневмонії піддаються лікуванню досить просто та зрозуміло, на це не потрібні космічні кошти, то є такі захворювання, які, щоб вилікувати, потрібно дуже багато. І на жаль, є діти, які від таких хвороб страждають.
Такою є маленька Софія Емірова. Дівчинка живе у Херсоні і її хвороба є справді дуже страшною. Це мукополісахаридоз 1 типу – захворювання, що є рідкісним та дуже дороговартісним у лікуванні. У організмі таких хворих не вистачає ферменту, що займається виведенням токсинів з організму. Специфічні молекули цукру, які знаходяться у сполучних тканинах, просто не розщеплюються, це спричиняє накопичення певних речовин і фактично організм отруює сам себе.
Хворі із мукополісахаридозом мають величезну кількість різноманітних порушень у організмі. Наприклад, можуть виділятися фізичні зміни, обличчя приймає специфічний вигляд, з'являється кіфоз (сутулість, що може спричинити появу горба), кінцівки коротші, ніж повинні бути. Також спостерігаються і проблеми із розумовою активністю, дефекти нервової системи та різні інші симптоми. Причому ця хвороба прогресує. І фактично дитина із таким захворюванням може не дожити навіть до 10 років. А інколи мукополісахаридоз забирає життя навіть раніше.
Дівчинка, що отримала у генетичній лотереї таке захворювання і так потребує допомоги, народилася передчасно. Вона боролася за своє життя із самого народження. Апарат штучної вентиляції легень, купа медичних процедур – все це було у її житті. А у 6 місяців батьки помітили, що ситуація навіть гірша, ніж здавалося. Дитина не тримала голову, не могла самостійно перевертатися, що у цьому віці діти уже можуть робити. Педіатр направив родину до невролога, де і вказали на можливу причину – генетичне захворювання. І ця причина підтвердилася – у дівчинки виявили мукополісахаридоз 1 типу. Найстрашніші думки батьків стали реальністю.
Існують варіанти лікування. Можна проводити заміщувальну терапію ферментів. Можна лікувати симптоми. Але насправді найбільш дієвим методом лікування є трансплантація кісткового мозку, до якої ще потрібно зробити хімієтерапію. Лікування цієї хвороби є дуже дороговартісним, а таке – тим паче. 260 тисяч доларів – стільки треба на проведення усіх процедур щодо лікування. Клініка Хадасса запропонувала це, але у батьків просто немає достатніх коштів.
По всьому Херсону стоять скриньки допомоги Софійці. На сайтах, де створені бази тих, чому потрібна допомога, розміщені інформація та реквізити. А тим часом стан дівчинки не кращає. Тому було вирішено створити благодійну акцію, до якої долучився садок-ясла № 37. Про дівчинку та її історію дізналися зі сторінок у соціальних мережах її мами. Батьки здавали гроші, а потім вирішили ще й створити вироби, які можна було б продати на благодійному ярмарку. Також організовували й майстер-класи, де можна було створити вітальні листівки та різноманітні вироби. На такі майстер-класи під час ярмарку запрошували людей з дітьми, підлітків та всіх небайдужих. Пожертва навіть кількох десятків гривень може допомогти. Саме таку думку пропагували під час ярмарку.
На благодійному ярмарку допомоги зібрали трохи більше 26 тисяч грн. Це чимало, та насправді – лише крапля у морі тої величезної суми, яка потрібна. І кошти необхідні дуже терміново. Адже дівчинка вже знаходиться в Ізраїлі.
Софійці вже провели операцію з пересадки кісткового мозку. Знайшовся необхідний донор. До цього їй зробили 5 днів хімієтерапії. Зараз дівчинка у дуже важкому стані. Вона постійно відчуває сильний біль та щоб хоча б якось спати приймає дуже сильні знеболювальні, навіть морфін. Проте зі слів її бабусі, вона не плаче. Дівчинка дуже сильна. І вона вірить, що дитина зможе пройти це.
До допомоги родині дівчинки долучаються різноманітні артисти, інформацію про неї поширюють у соціальних мережах та за допомогою міських засобів масової інформації. Проте насправді ще потрібно понад 130 тисяч. Операцію, та курс лікування, що провели у лікарні, зробили в борг. І тепер до 10 березня родина повинна знайти ще стільки ж, скільки вже змогла назбирати (на момент операції вони змогли зібрати 120 тисяч). Тому дійсно пошук коштів та проведення різноманітних благодійних акцій – це те, що зараз дуже необхідно.
Насправді кожен може допомогти. Інформація про дівчинку є у вільному доступі. Так само у вільному доступі є і реквізити, за якими можна перерахувати будь-яку суму, що може врятувати дитину.
Всіх дітей врятувати неможливо. Але можна допомогти хоча б одній дитині. Тож маємо надію, що рідні дівчинки зможуть вчасно зібрати потрібну суму, а вона після лікування зможе зажити щасливим та спокійним життям.
